Advokátní kancelář KŠB podpořila vznik registru pacientů s roztroušenou sklerózou06/12/13 / Zprávy
V České republice vzniká unikátní projekt Remus, jehož cílem je výměna informací o nemocných s roztroušenou sklerózou. Databáze propojí oddělené statistiky, které si vedou například státní zdravotnické ústavy, zdravotní pojišťovny nebo odborné lékařské společnosti. Anonymizované údaje budou sloužit ke vědeckým, statistickým a ekonomickým účelům. Na ochraně osobních údajů pacientů se pro bono podílela také advokátní kancelář KŠB.
Registr, za jehož vznikem stojí nadační fond Impuls, nyní pracuje pouze s údaji od specializovaných center zdravotnické péče, nikoliv od ambulantních specialistů. Vzájemnou provázaností lékařských údajů, například o stádiu postižení, se pacientům dostane efektivnější léčby. To je výhodné nejen ze zdravotního, ale také z ekonomického hlediska. Databáze Remus byla založena nadačním fondem Impuls loni v listopadu. Předcházela mu téměř desetiletá příprava a spolupráce s Českou neurologickou společností. Pacient, který se chce do registru zapojit, podepíše u lékaře souhlas se zpracováním svých údajů. Centrum následně dvakrát do roka odešle jeho údaje do Remusu.
Roztroušená skleróza patří mezi závažná neurologická onemocnění. V současné době je tato nemoc nevyléčitelná, ale lze zpomalit její průběh. Postihuje zejména mladé lidi mezi 20. a 30. rokem života. Odhady hovoří o tom, že v Česku je 17 až 19 tisíc nemocných, v celé Evropě pak má tuto nemoc 600 tisíc lidí.